Az atópia iskoláról
Az atópiás gyermekek nyaraltatása több évtizedes
hagyománya a Heim Pál Gyermekórház Bőrgyógyászati osztályának. A jó
eredmények és a kedvelt, és sokak által igényelt nyári nyaralás során
igen jó eredményeket lehetett elérni a kezelésben, a szülők számára is
könnyebbséget jelentett a krónikusan beteg gyermek ápolása, a gyermekek
pedig, akik a bőrállapotuk miatt esetleg nem szívesen vettek részt az
egészséges gyermekek számára szervezett táborozásokon, szívesen voltak
együtt olyan gyermekekkel, akiknek hasonló problémáik vannak. A tenger,
az utazás, a napfény, a folyamatos orvosi felügyelet és a napi többszöri
bőrápolás, amit az osztály nővérei végeztek, végeznek, mindig jó
eredményt és gyógyulást hozott. A korábbi években is működött atópiás
klub az osztály szervezésében, ahol a szülőkkel szorosabb kapcsolatot
tudtunk kialakítani. Mit jelent azonban ez az új megnevezés "atópia
iskola"? Először is tisztáznunk kell, hogy ebben az esetben kórházi
körülmények között folyó összejövetelekről van szó, a rendezvénynek
semmi köze sincs a hagyományos értelemben vett iskolához. Miért is
fontos ezt leszögezni? Az atópia iskola szervezésének kezdetekor
találkoztunk olyan félreértéssel, hogy a gyermek, de előfordult, hogy a
szülő is rémülten kérdezte, hogy ezután majd a gyermeknek másik iskolába
kell járnia? Dehogy is, szó sincs róla!
Az atópia iskola a Heim Pál Gyermekkórház Bőrgyógyászati Osztályának
szervezésében működő, két-három havonta megrendezésre kerülő atópiás
gyermekek és szüleik számára szervezett rendezvény.
Mit jelent tehát az atópia iskola?
Néhány nyugat-európai országban működik már hasonló, de
mindenütt más-más rendszer szerint. Egyes országokban csak a szülők
vesznek részt az összejöveteleken, különböző előadásokat hallgatnak meg,
másutt a gyermekekkel foglalkoznak, és más és más kezelésekben
részesítik őket, és léteznek olyan országok, ahol mindkét feladatot
egyszerre oldják meg.
Mi az atópia iskola célja?
Az atópia iskola szervezésekor azoknak a családoknak szeretnénk
segítséget nyújtani, akik ebben a betegségben szenvedő gyermeket
nevelnek, hasonló problémáik vannak, akik többet szeretnének megtanulni a
betegség okairól, a kezelés lehetőségeiről, a gyógyulás módjáról és
lehetőségeiről. Az atópia iskola kiemelt célja, hogy ne csak a szülő
kapjon pontosabb ismereteket a gyermek betegségéről, hanem a gyermek
játékos körülmények között tanulja meg a saját betegségét kezelni, ne
csak a szülő terhe legyen a mindennapos ápolás, hanem a gyermek is
érezze, hogy idővel saját magát kezelve jobb állapotba kerülhet.
Mi történik az egyes összejöveteleken?
Az atópia iskola rendezvényeit a lehetőségekhez és az
igényekhez alkalmazkodva szervezzük meg. Többféle formában történhet, a
gyermekek számától, az őket kísérő szülők számától és az osztály
lehetőségeit figyelembe véve kerül más-más formában megrendezésre. A
legtöbb időt és legnagyobb felkészültséget igénylő forma, amikor az
érkező szülők egy külön teremben foglalnak helyet, ahol rövid
továbbképző, ismeretterjesztő előadást hallgatnak végig, majd a
kérdések, megbeszélés következik kötetlen formában. Ezalatt az idő alatt
az osztály nővéreinek segítségével a bőrgyógyászati osztályon kezelés
történik, egy orvos a beteg állapotának megfelelő kezelést ír elő, ez
lehet fürdő-fény kezelés, fóliás pakolás stb. A várakozó gyermekeket
uzsonnával, játékkal fogadjuk, ha egyszerre sok gyermek érkezik, bohócok
szórakoztatják őket. A gyerekek rajzokat készítenek a betegségükről és a
gyógyulásról. Esetenként pszichológus foglalkozik azokkal a
családokkal, akiknél felmerül ez az igény. Néhány alkalommal a szülőktől
kérdőíves formában tájékozódunk a betegséggel kapcsolatos
ismereteikről, kérdéseikről, igényeikről. Az összejövetel legkedveltebb
része, amikor a szülők kötetlenül beszélhetik meg a mindennapok
problémáit illetve a felvetett kérdésekre kapott válaszok az összes
jelenlévő számára tanulságosak. Zsúfolt és forgalmas rendelői
körülmények között a szülők a kérdéseiket csak kapkodva, néha a lényeges
kérdéseket elfelejtve tudják feltenni. Olyan típusú összejövetelekre is
van példa, amikor a kisebb gyermekek nem szívesen maradnak távol a
szülőtől, ilyenkor lazább, kötetlenebb szerkezetű rendezvényt
szervezünk, a szülők és a gyermekek egy teremben tartózkodnak, kezelések
ilyenkor nem történek, de vizsgálatra, az igények felmérésére ilyenkor
is mindig szakítunk időt.
Miben tud segíteni a gyermekpszichológus?
A krónikus betegségben szenvedő gyermekek családjaival
foglalkozó gyermekpszichológusok elmondják, hogy milyen komoly pszichés
terhet jelent a szülők számára az a tény, amikor egyértelműen
igazolható, hogy a gyermek a betegségét a szülőtől örökölte. Ez az önvád
azután a gyermekkel szemben olyan reakciót indít el, amely pozitív,
negatív visszacsatolások révén egy kifejezetten szoros és sok esetben
kórosan túlértékelt anya-gyermek kapcsolatot eredményez. Érdekes
megfigyelés, hogy az atópiás gyermek néhány napos környezetváltozás
alatt sokat javulhat még akkor is, ha a kezelési módozatain nem
változtatunk. Feltétlenül szerepe van ebben a családi környezetből
történő kiszakadásnak is. Fontos tehát egy egészséges, kiegyensúlyozott
szülő-gyermek kapcsolat kialakítása, a szülő problémáinak meghallgatása,
megoldása. Gondot jelenthet például a folyamatos betegség és kezelések
miatt az éjszakai álmatlanság, ingerlékenység, a munkahelyről való
szinte állandó hiányzás, vagy nem teljes értékű munka végzésének érzése.
A problémás élethelyzetekben a családfenntartó távozása nem ritka eset.
Sokszor a kimondatlan gondok megfogalmazása, szembesítése segíthet a
helyzet későbbi megoldásában.
Milyen tájékoztatást kapnak a szülők az atópia iskolában?
Elsősorban a betegség kialakulásáról, formáiról, a kezelés
lehetőségeiről, a gyógyulás esélyeiről kapnak felvilágosítást a szülők,
tájékoztatást tartunk a nyári atópiás tábor rendezvényünkről, az
osztályon folyó programokról, újfajta gyógyszerek alkalmazásának
bevezetéséről.
Miben várunk segítséget?
Az atópia iskola szervezése egyenlőre teljes egészében a
kórház bőrgyógyászati osztályának szervezésében működik. Nagy segítséget
jelentene, ha olyan szülők csatlakoznának, akik az összejövetelek
megszervezésében, lebonyolításában segítenének.
Dr. Szalai Zsuzsa
|